تعيش شقيقتان في أستراليا معاناة يومية بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر يمنعهما من التعرض لأشعة الشمس، بينما يسعى والدهما لجمع تبرعات لبناء مساحة لعب محمية قبل عيد الميلاد.
تعاني تايا (7 أعوام) وأميل (12 عامًا) من مرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو اضطراب نادر يسبب حساسية شديدة للأشعة فوق البنفسجية، ويؤدي إلى حروق جلدية شديدة وارتفاع خطر الإصابة بسرطان الجلد.
وتبدأ معاناة الأسرة منذ أشهر عمر الطفلتين الأولى، حيث ظهرت أعراض حروق شديدة على أميل، قبل أن تظهر لاحقًا على تايا، ما دفع الأطباء لتشخيصهما بالمرض.
اقرأ أيضاً
- رئيس الوزراء يتابع الموقف التنفيذي للمبادرة الرئاسية "حياة كريمة"
- الرئيس السيسى يتابع الاستعدادات الجارية لانطلاق العام الدراسي الجديد ٢٠٢٧/٢٠٢٦ بجميع المدارس والمعاهد والجامعات المصرية
- وزير الخارجية يبحث مع كبير مستشاري الرئيس الأمريكي للشئون العربية والأفريقية مستجدات الأوضاع الإقليمية
- وزير التموين يبحث مع برنامج الأغذية العالمي تفعيل خطة العمل المشتركة لتعزيز الأمن الغذائي والتغذية وتطوير متابعة الأسواق
- وزير التموين يبحث مع الاتحاد العام للغرف التجارية والشعبة العامة للمخابز تطوير منظومة الخبز ودعم استقرار قطاع المخابز
ويخضع الأطفال لإجراءات حماية صارمة تشمل وضع طبقات كثيفة من واقي الشمس، ارتداء ملابس مضادة للأشعة، استخدام قفازات وأغطية رأس مصممة لحجب الأشعة فوق البنفسجية، مما يحد من حركتهما اليومية بشكل كبير.
على مدار أربع سنوات، حاولت الأسرة جمع تبرعات لبناء مساحة لعب خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز، تشمل عشبًا طبيعيًا، سقفًا متخصصًا لحجب الأشعة، ستائر واقية، ومنطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية، على أن تصل التكلفة الإجمالية لأكثر من 347 ألف دولار أمريكي.
ووصف الأب المساحة المستقبلية بأنها ستكون "حصنًا شمسيًا" يحمي طفلتيه من الخطر اليومي الذي تسببه الشمس.
أخبار ذات صلة
- مفاوضات لبنانية إسرائيلية بواشنطن ترسم ملامح المرحلة المقبلة
- جنوب لبنان: نيران إسرائيلية تخلف خسائر بشرية وتدميرًا واسعًا
- غضب نسائي في كينيا ضد جرائم العنف ضد المرأة وخطف الأطفال
- لبنان على أعتاب إلغاء عقوبة الإعدام: نقاشات متقدمة نحو قرار تاريخي
- جهود دبلوماسية مكثفة: إيران تتنقل بين المفاوضات والضغوط الدولية