والدا شقيقتين مريضتين بجفاف الجلد يجمعان تبرعات لبناء مساحة لعب آمنة

تعيش شقيقتان في أستراليا معاناة يومية بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر يمنعهما من التعرض لأشعة الشمس، بينما يسعى والدهما لجمع تبرعات لبناء مساحة لعب محمية قبل عيد الميلاد.

تعاني تايا (7 أعوام) وأميل (12 عامًا) من مرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو اضطراب نادر يسبب حساسية شديدة للأشعة فوق البنفسجية، ويؤدي إلى حروق جلدية شديدة وارتفاع خطر الإصابة بسرطان الجلد.

وتبدأ معاناة الأسرة منذ أشهر عمر الطفلتين الأولى، حيث ظهرت أعراض حروق شديدة على أميل، قبل أن تظهر لاحقًا على تايا، ما دفع الأطباء لتشخيصهما بالمرض.

ويخضع الأطفال لإجراءات حماية صارمة تشمل وضع طبقات كثيفة من واقي الشمس، ارتداء ملابس مضادة للأشعة، استخدام قفازات وأغطية رأس مصممة لحجب الأشعة فوق البنفسجية، مما يحد من حركتهما اليومية بشكل كبير.

على مدار أربع سنوات، حاولت الأسرة جمع تبرعات لبناء مساحة لعب خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز، تشمل عشبًا طبيعيًا، سقفًا متخصصًا لحجب الأشعة، ستائر واقية، ومنطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية، على أن تصل التكلفة الإجمالية لأكثر من 347 ألف دولار أمريكي.

ووصف الأب المساحة المستقبلية بأنها ستكون "حصنًا شمسيًا" يحمي طفلتيه من الخطر اليومي الذي تسببه الشمس.