تعيش شقيقتان في أستراليا معاناة يومية بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر يمنعهما من التعرض لأشعة الشمس، بينما يسعى والدهما لجمع تبرعات لبناء مساحة لعب محمية قبل عيد الميلاد.
تعاني تايا (7 أعوام) وأميل (12 عامًا) من مرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو اضطراب نادر يسبب حساسية شديدة للأشعة فوق البنفسجية، ويؤدي إلى حروق جلدية شديدة وارتفاع خطر الإصابة بسرطان الجلد.
وتبدأ معاناة الأسرة منذ أشهر عمر الطفلتين الأولى، حيث ظهرت أعراض حروق شديدة على أميل، قبل أن تظهر لاحقًا على تايا، ما دفع الأطباء لتشخيصهما بالمرض.
اقرأ أيضاً
ويخضع الأطفال لإجراءات حماية صارمة تشمل وضع طبقات كثيفة من واقي الشمس، ارتداء ملابس مضادة للأشعة، استخدام قفازات وأغطية رأس مصممة لحجب الأشعة فوق البنفسجية، مما يحد من حركتهما اليومية بشكل كبير.
على مدار أربع سنوات، حاولت الأسرة جمع تبرعات لبناء مساحة لعب خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز، تشمل عشبًا طبيعيًا، سقفًا متخصصًا لحجب الأشعة، ستائر واقية، ومنطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية، على أن تصل التكلفة الإجمالية لأكثر من 347 ألف دولار أمريكي.
ووصف الأب المساحة المستقبلية بأنها ستكون "حصنًا شمسيًا" يحمي طفلتيه من الخطر اليومي الذي تسببه الشمس.
أخبار ذات صلة
- بتحب تقضى وقتك فى البلكونة طول الشتاء.. 5 أفكار ديكور هتحولها لمكان مميز
- الأمن الإيطالى يطرد مواطنين مغاربة بتهمة الإرهاب
- ترامب: تايلاند وكمبوديا اتفقتا على وقف إطلاق النار والعودة إلى السلام مجدداً
- المحكمة في قضية الطفل ياسين: إنكار المتهم لا ينال من ثبوت الجريمة
- زيلو تسهل البيع والشراء داخل المجتمع المحلي
