美国 - 艾赫巴里通讯社
超越药物:照顾者支持成为阿尔茨海默病患者的卓越策略
全球对抗阿尔茨海默病及其他形式痴呆症的斗争,通常集中于对治愈方法或突破性药物干预的艰巨探索。然而,2月5日发表在《阿尔茨海默病与痴呆症:行为与社会经济学》上的一项最新计算机建模研究提出了一个引人注目的论点:改善阿尔茨海默病患者生活的最佳且最具成本效益的方式,可能在于对其照顾者提供强有力的支持。这项研究表明,协作护理模式,通过赋能和教育家庭,在患者生活质量和医疗保健节省方面,比目前上市的昂贵且延缓疾病进展的药物提供更大的益处。
鉴于全球痴呆症病例数量的不断增加,这项研究的发现尤其具有现实意义。仅在美国,估计有670万美国人患有阿尔茨海默病及其他形式的痴呆症。虽然像lecanemab(商品名Leqembi)这样的新药能适度延缓疾病进展,但其每年26,500美元的高昂费用和严格的资格标准意味着只有一小部分受影响的人才能获得。此外,痴呆症专家的稀缺给初级保健医生带来了巨大负担,更重要的是,给那些提供绝大多数日常护理的无偿家庭照顾者带来了沉重压力。
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加州大学旧金山分校(UCSF)的研究人员一直走在开发和实施旨在弥补这一差距的协作护理项目的前沿。他们拥有十年历史、由医疗保险(Medicare)覆盖的“护理生态系统”(Care Ecosystem)项目,将照顾者与专门的护理导航员配对。这些导航员每月提供电话支持,回答与药物管理、睡眠障碍和行为挑战相关的问题。至关重要的是,他们还将照顾者与包括临床医生、护士、药剂师和社会工作者在内的专家网络联系起来,从而建立一个全面的支持系统。UCSF临床心理学家、护理生态系统负责人Katherine Possin强调,这些模式使家庭“从不知道如何应对的‘危机导向型护理’,转向更积极、更平静的护理,即照顾者在帮助其所爱之人时得到支持。” UCLA也有类似的举措,2024年,美国医疗保险和医疗补助服务中心开始试行联邦痴呆症护理模式,这表明其价值正日益得到认可。
为了严格比较这些干预措施的效果,UCSF前博士后、现任澳大利亚墨尔本莫纳什大学临床神经心理学家的Kelly Atkins及其同事,采用了一种复杂的数学模型。直接比较数千名患者数十年的药物治疗和协作护理,在后勤和经济上都是不可行的。因此,他们的模拟涉及了1,000名71岁人口,其特征与一项大型lecanemab试验的参与者相似。受试者在三种情景下进行建模:18个月的lecanemab治疗、协作护理或两者的结合。与预测长期环境变化的全球气候模型类似,该计算机模型结合了关于死亡率、生活质量以及与痴呆症不同阶段相关的成本的国家数据,预测了患者整个生命周期内的结果。
结果令人震惊。虽然lecanemab将患者寿命延长了0.17年,并使他们进入长期护理机构的时间推迟了0.17年,但协作项目提供了不同的、可以说更重要的益处。它们并未延长寿命,但为患者提供了额外0.34年的居家时间,然后才转入疗养院——这是单独药物所提供延迟时间的两倍。此外,将药物与协作护理相结合,进一步将这一过渡推迟了0.16年,显示出协同效应。从经济角度来看,研究发现支持性护理降低了总体医疗保健成本,并在治疗价值的通用衡量标准上得分更高,这表明与以药物为中心的方法相比,可以节省大量费用。
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这项研究的意义深远。根据疾病阶段,只有约100万阿尔茨海默病患者有资格使用lecanemab等药物,而超过600万痴呆症患者有资格参加痴呆症护理项目,因此照顾者支持的覆盖范围和潜在影响要大得多。这凸显了政策制定者和医疗保健系统重新评估投资优先事项的迫切需求,转向优先考虑患者及其宝贵照顾者福祉的综合护理模式。通过赋能痴呆症护理前线人员,社会不仅可以改善数百万人的生活质量,还可以实现医疗保健方面显著且可持续的效率。